Sei personaggi in cerca di Autismi

Capitolo 1. Incontrando Josef Schovanec - Giorgio Gazzolo
Capitolo 2. Il lato musicale - Nicola Gomirato
Introduzione
Il compositore: Wolfgang Amadeus Mozart
L'interprete: Glenn Gould
Concludendo
Addendum
Capitolo 3. La fine Anatomia di un Asperger o, anzi, due: Santiago Felipe Ramón y Cajal - Luca Pani
Capitolo 4. Attraverso Simone Weil - Claudio Ughetto
Accecamento
Lucidità di pensiero
Determinismo sociale
Lazare
Emicranie
La religione degli schiavi
Sempre maldestra
Problemi di destrezza
Il pensiero nell'esperienza
Capitolo 5. Richard Feynman, che scherzando ha fatto sparire l'infinito - David Vagni
Prologo
Sta scherzando Mr. Feynman!
Nasce una mente particolare: in parte clown, in parte genio
Feynman il saggio, il Nobel, l'educatore
I criteri diagnostici
Conclusione: i sette colori della magia
Capitolo 6. Provare a venire a capo del mondo
Filosofia e disabilità relazionali - Enrico Valtellina

Quando le persone celebri svelano alcuni aspetti della loro vita autistica, fanno a tutti un favore, facendo crescere la consapevolezza su problemi e cause di aspetti poco chiari dell'autismo, sui quali ancora molto si polemizza. Questa è la ragione per la quale il presente libro è scritto da sei persone con un cervello geneticamente diverso, che riconoscono come autistico. Qualcuno di loro è già abbastanza celebre, qualche altro lo diventerà, tutti e sei non hanno alcun interesse a esserlo, né per le opportunità economiche che ciò comporterebbe, né tanto meno per quelle relazionali sociali.
Leo Kanner descrisse per primo varie forme di autismo quasi settant'anni fa, nel 1944. Prima d'allora, l'autismo non esisteva per i medici e la sua prevalenza ufficiale era dunque zero. C'erano, ovviamente, molte persone autistiche, ma venivano considerate malati di mente e inserite nelle diagnosi più varie, confuse tra isterici, dementi, schizofrenici, bipolari, maniaco depressivi ecc. Autismo, in realtà, non è un'entità medico-scientifica distinta, ma questa parola ha resistito negli anni perché non ce ne sono altre capaci di svolgere la funzione di “contenitore universale” di alcune peculiarità funzionali cerebrali, differenti tra loro, ma tutte caratterizzate da individualità irripetibili, che riguardano soprattutto (ma non solo) le aree della percezione sensoriale, dell'elaborazione mnemonica e intellettiva, del linguaggio e di tutto ciò che consegue, cioè le particolari percezioni di apprendimento, adattamento all'ambiente e modalità d'interazione sociale.
Esistono dunque moltissimi autismi, nel loro insieme denominati disturbi dello Spettro autistico (DSM-5) oppure, in modo ancora largamente in uso, disturbi pervasivi dello sviluppo (DSM-IV). Sono classificati (per necessità e ignoranza) in un'unica categoria, perché non esisteva clinicamente fino al 1944 (e ancora non esiste) una chiarezza che distingua una forma dall'altra su base scientifica. Sono cervelli diversi per struttura, accumulo e velocità di neuroni in specifiche aree cerebrali e numerosità delle loro connessioni sinaptiche. Le diversità hanno una base genetica ed epigenetica, ma non esiste certezza né su quali e quanti geni siano coinvolti, né su quali fattori immunologici, alimentari e ambientali ne condizionino l'espressione durante lo sviluppo embrio-fetale e durante la crescita, sino a determinare diversità di funzionamento così palesi. Si tratta di un numero diverso di neuroni e cellule gliali su alcune aree corticali, di veri e propri affollamenti nelle connessioni tra strutture destinate a ricevere gli input degli organi di senso ecc. Ma nei casi più severi di autismo sono stati documentati veri e propri buchi nello spessore corticale, con lesione della struttura a colonne in aree ristrette e non solo quelle adibite all'elaborazione del linguaggio. Le conoscenze scientifiche stanno crescendo, ma ancora grande è la massa di dati confusi, che impediscono a oggi di avere un quadro chiaro della complessità delle varianti in gioco.
Sappiamo che il numero delle persone con autismi è in aumento, condizionato forse dall'avanzata età dei genitori, da come mangiamo, respiriamo e come medicalizziamo alimentazione e gravidanze. Ma sono ipotesi, nessuna confermata con chiarezza, tranne quella relativa alle vaccinazioni infantili, che certamente non hanno ruolo o correlazione con l'autismo, così come non ce l'ha il comportamento di genitori consapevoli. La teoria della “mamma frigorifero” è stata una delle peggiori figuracce della neuropsichiatria infantile e ha fatto molti danni.
Probabilmente l'errore è stato causato dal fatto che alcune mamme erano Asperger e avevano con i figli, cui avevano trasmesso quei geni, una relazione affettiva peculiare. Si è interpretata come causa ciò che invece era una trasmissione di geni.
La storia di persone con autismo, diventate famose, mai diagnosticate oppure identificate come tali da adulte, può aiutare a capire. Ma se chi la racconta è un qualunque psicologo o psichiatra neurotipico, potrebbe essere fuorviante. Il neurotipico, infatti, per colto e scrupoloso che sia, non avverte percezioni visive, uditive, olfattive, tattili epicritiche (analisi fine di superfici, per esempio) e cenestesiche (percezione del proprio corpo nello spazio), né avverte il dolore fisico e psichico in modo simile a quanto capita alle persone autistiche. Per tale ragione, perde di vista aspetti informativi essenziali delle persone autistiche, quando prova a scriverne le storie.
Si dice che Wolfgang Amadeus Mozart ripetesse spesso peculiari espressioni facciali e avesse bisogno di muovere costantemente mani e piedi. Anche il suo udito era molto più sensibile rispetto al normale.
Studiando la corrispondenza intercorsa tra il musicista e la sua famiglia, gli storici hanno condiviso l'opinione che Mozart, durante un momento di noia, saltò sui tavoli e sulle sedie, comportandosi come un gatto. Mozart non era in grado di proseguire una conversazione su temi astratti e si comportava in modo scorretto e sconsiderato, con cambiamenti frequenti dell'umore. Le lettere di Mozart indicano la presenza di ecolalia, peculiare modo di comunicare dell'autismo.
James Durbin, cantante e chitarrista californiano, era un eroe di molti teenager quando gareggiò nella decima edizione di American Idol, durante la quale dichiarò di aver avuto una diagnosi di Sindrome di Tourette e Asperger. L'album di debutto di James Durbin, Memories of a Beautiful Disaster, è stato pubblicato nel 2011 e ha ottenuto notevole attenzione.
Daryl Hannah, affascinante attrice cinematografica, ha detto che l'essere stata diagnosticata come Asperger ha quasi rovinato la sua carriera a Hollywood. «Non ho mai partecipato a talk show, non sono mai andata a ritirare dei premi», ha confessato. «Andare agli Academy Awards è stato molto doloroso per me. Stavo quasi per svenire per l'emozione mentre camminavo sul tappeto rosso. Ero così socialmente scomoda, che alla fine mi sono trovata in una blacklist».
Tim Burton è un regista, sceneggiatore, produttore cinematografico, scrittore, animatore e disegnatore statunitense, noto per il suo cinema dalle ambientazioni spesso fiabesche e gotiche, talvolta incentrate su temi quali l'emarginazione e la solitudine, incarnati di frequente da personaggi eccentrici e stravaganti. Sua moglie, Helena Bonham Carter, gli diagnosticò la Sindrome di Asperger mentre stava studiando per un film; ebbe un'illuminazione, quando riconobbe nel marito tanti dei sintomi tipici della Sindrome di Asperger, proprio quelli che lei più amava. «Stavamo guardando un documentario sull'autismo», ha dichiarato Helena, «e lui ha detto che è così che si sentiva da bambino. Le persone autistiche hanno capacità di concentrazione e dedizione. Puoi dire qualcosa a Tim quando sta lavorando e lui non ascolta. Ma quelle qualità lo rendono anche un padre fantastico, ha un senso straordinario dell'umorismo e d'immaginazione. Vede le cose che altre persone non vedono».
Judith Gould, direttore dell'Eliot House, principale centro britannico per la diagnosi di autismo e Sindrome di Asperger, suggerisce che l'amore di Andy Warhol per la ripetizione era in realtà un sintomo di autismo.
Dan Harmon è creatore e scrittore di spettacoli di successo, noto soprattutto come ideatore della serie televisiva Community, trasmessa dalla NBC, e della serie animata Rick and Morty. Ha anche sceneggiato il film d'animazione Monster House. Durante lo sviluppo di uno dei personaggi del suo spettacolo, ha iniziato a studiare la Sindrome di Asperger e ha capito di avere lo stesso carattere del personaggio. In una fantastica intervista comparsa su Wired Magazine, Dan Harmon ha condiviso la sua auto-diagnosi di Asperger: «Ho iniziato a cercare questi sintomi, solo per sapere chi sono. E più li osservavo, più cominciarono a sembrarmi familiari. Poi ho iniziato a fare i test su Internet. E ne ho avuto conferma».
Marty Balin fondò la rock band psichedelica Jefferson Airplane nel 1965. Numerosi sono i riferimenti a lui come “cantante che ha superato l'autismo parziale diagnosticato da bambino”. Ha inoltre registrato una canzone e un cortometraggio su bambini con autismo, riconoscendosi in loro.
Lewis Carroll è stato uno scrittore, matematico, fotografo, logico e prete anglicano britannico. È celebre soprattutto per i due romanzi Le avventure di Alice nel Paese delle Meraviglie e Attraverso lo specchio e quel che Alice vi trovò, opere apprezzate da una straordinaria varietà di lettori, dai bambini ai grandi scienziati e pensatori. Carrol era un Asperger? Gli storici non ne sono sicuri, ma il professor Michael Fitzgerald del Trinity College di Dublino ha confrontato il comportamento dei propri pazienti con Sindrome di Asperger con quello descritto nelle biografie di diversi uomini famosi e ha stilato una lista di coloro che avrebbero avuto una diagnosi di Asperger. Lewis Carrol era sulla sua lista.
Albert Einstein, famosissimo scienziato, aveva difficoltà con le interazioni sociali, una peculiare ipersensibilità tattile, era molto intelligente, ma aveva difficoltà a esprimersi e ad apprendere a scuola. A causa delle sue particolari interazioni con gli altri, ebbe difficoltà a ottenere un lavoro, nonostante la sua intelligenza. Non mostrava desiderio per il cibo, piuttosto disattenzione per la tempestività dei pasti. Non si preoccupava di quello che mangiava e d'aver saltato il pranzo o la cena. Gli odori di molti cibi gli erano insopportabili. La sua disattenzione per il tempo o la necessità di cibo e la scelta di poche, selezionate cose da mangiare, ne caratterizzarono l'esistenza. Aveva una relazione con una donna che alla fine sposò e dalla quale ebbe tre figli. Il matrimonio fu pieno di difficoltà, perché nonostante lo scienziato mostrasse amore e preoccupazione per i figli, non poteva resistere al loro pianto e al vociare dei bambini né poteva toccarli.
Isaac Newton, matematico cui la fisica moderna deve le proprie basi, era assai tranquillo e non molto bravo a discutere o, più semplicemente, affrontare le tipiche conversazioni quotidiane. Era straordinariamente focalizzato sul proprio lavoro, così concentrato da dimenticarsi di mangiare. Non era capace di mantenere o fare amicizie, né appariva amichevole, nemmeno sapeva come parlare con gli individui che pure considerava amici.
Lo psichiatra Michael Fitzgerald ha condotto una ricerca su Charles Darwin e ha raccolto dati che sostengono la teoria secondo cui Darwin era autistico. Fitzgerald ha affermato che Darwin era un bambino solitario e mentre cresceva come adulto, continuò a evitare l'interazione con la gente il più possibile. Scrisse molte lettere, ma non comunicava mai faccia a faccia. Scrivere era il suo mezzo di comunicazione. Era un collezionista maniacale e un pensatore visivo, una personalità ossessivo-compulsiva e ritualista.
Thomas Jefferson, terzo presidente USA e autore della Dichiarazione d'Indipendenza potrebbe essere stato Asperger. Norm Ledgin, autore di Diagnostica di Jefferson, lo indica come timido, incapace di relazionarsi con gli altri; aveva difficoltà a parlare in pubblico ed era ipersensibile ai rumori. Inoltre, aveva difficoltà enormi nel gestire i propri soldi. Anche se teneva un resoconto preciso di tutte le sue economie, morì pieno di debiti. Era anche ossessionato dal rimodernamento della sua casa ed era molto eccentrico. Jefferson aveva tendenze anomale, tra cui indossare le pantofole per incontri importanti, tenendo sempre un uccello sulla spalla. Questo uccello finto aveva il potere di mantenerlo calmo durante le interazioni sociali.
Il genio artistico di Michelangelo Buonarroti potrebbe essere stato espressione di autismo. Due medici, Arshad e Fitzgerald, hanno dichiarato: «La routine di Michelangelo, il modo di vita insolito, gli interessi limitati, le scarse abilità sociali e di comunicazione e varie situazioni della sua vita sembrano caratteristiche di Sindrome di Asperger». Michelangelo aveva un comportamento ossessivo, un temperamento acceso e la propensione a essere un solitario. Era ossessivo e seguiva routine ripetitive; quando qualcosa lo obbligava a modificarle, reagiva con rabbia alla frustrazione. Strano e isolato, era sempre preoccupato di difendere la propria vita privata.
Celebrità di ieri, come di oggi e probabilmente di sempre: persone nate con un cervello autistico hanno dato molto all'umanità, che le ha spesso contraccambiate etichettandole come strambe, matte, asociali, idiote sapienti e, dal 1944, genericamente autistiche. Solo dal 1994, per pochi anni, i DSM hanno inserito la dizione Sindrome di Asperger tra le forme di autismo ad alto funzionamento, per poi cancellarla nel 2015. La Sindrome, dunque, per la psichiatria non esiste ma resiste tra chi fa diagnosi (oramai anche on-line) con quiz tagliati ad hoc, perché ognuno faccia la propria auto-diagnosi, scegliendo poi ciò che ritiene più opportuno: tenersela per sé o renderla pubblica.
Nessuno, come dice Giorgio Gazzolo, “ha” la Sindrome di Asperger, allo stesso modo in cui potrebbe avere una colite cronica o un'artrosi. Si “è” Asperger, se vi piace questo nome, oppure autistici, se preferite restare su una definizione più generica. Parlare e scrivere di queste persone serve, ma non possono farlo medici e psichiatri, storici e scrittori che non sentano di vivere le stesse sensazioni e condividere modi di esistere e velocità di pensieri sovrapposti. E se fossero loro stessi a scegliere alcuni di questi personaggi per parlarne agli altri?
Questa la ragione per la quale ho proposto a sei autori che riconoscono in se stessi la peculiarità di modi di sentire, pensare e socializzare attribuita agli autistici, di scegliere e raccontare storie di personaggi che riconoscono affini. Li hanno selezionati nel mondo della medicina, della filosofia, della musica, della matematica, provando a capire e interpretare il loro modo di essere. L'esperimento ha prodotto un libro unico nel suo genere, che aiuterà coloro che studiano gli autismi e soprattutto coloro che hanno la presunzione di curare e includere a scuola e nel lavoro le persone etichettate come tali – magari con la pretesa assurda di normalizzarli – a capire qualcosa in più.
C'è grande bisogno di capire, perché molti sono gli errori del passato causati da ignoranza e molti ancora se ne fanno, pur in buona fede e pur nell'entusiasmo confusivo di iniziative spesso guidate da un volontariato pressappochista, spinto da paure e bisogni verso teorie tanto fantasiose quanto irrazionali.