Etica e umanizzazione delle cure

Dall'Introduzione:

La bioetica è percepita, presso larghi settori dell’opinione pubblica, come un’etica dei limiti e dei confini. Tale percezione è in parte giustificata e trova la sua radice nel fatto che, dal momento in cui sono esplose le nuove tecnologie biomediche, la riflessione etica non poteva non porsi il problema dei limiti e dei confini. Tuttavia, la bioetica non può e non deve limitarsi semplicemente a porre dei confini. Warren T. Reich, uno dei pionieri di questa nuova disciplina, ha giustamente osservato che un’eccessiva ed esclusiva attenzione ai confini, porta a perdere di vista il centro. Per esempio, l’attenzione ai limiti da porre alle tecnologie mediche alla fine della vita, con le relative problematiche dell’accanimento terapeutico e dell’eutanasia, non devono far perdere di vista il centro, che, in questo caso, è rappresentato dal significato che assume la vita quando si trova in condizioni di sofferenza, oppure dal significato che può assumere la cura, sempre in bilico tra pura prestazione tecnica e presa in carico integrale della persona sofferente. Osserva infatti, a questo proposito, Reich: «Un bel principio a nostra disposizione dice che non siamo obbligati ad usare metodi terapeutici sproporzionati. Bene, questo è un limite, ma l’etica dei limiti presuppone qualcosa che riguarda l’etica che non è dei limiti e che fa emergere invece la domanda centrale: perché prendersi cura della vita umana? Perché in particolare prendersi cura della vita degli handicappati? Cos’è in definitiva che ci lega tanto l’uno alla vita degli altri da spingerci ad assumere responsabilità l’uno verso l’altro? Questo è quello che io chiamo il «centro». A questo certamente dovrà porre più attenzione la bioetica nei prossimi anni».
Passare dalla periferia al centro, significa integrare l’etica delle norme e dei principi con l’etica delle virtù e dei valori. Le due prospettive sono complementari e non si escludono a vicenda, anche se tra di loro esiste un ordine gerarchico, come mostra molto bene Paul Ricoeur nei tre capitoli di Sé come un altro, dedicati al rapporto tra la morale del dovere e l’etica delle virtù.
Questa premessa è necessaria per presentare gli atti di un convegno che, sulla linea di quanto indicato da Reich, si è concentrato con particolare rigore ed intensità sulle questioni che stanno «al centro», cercando di rispondere alle domande che sono state così bene formulate sopra: «Perché prendersi cura della vita umana? Perché in particolare prendersi cura della vita dei malati? Cos’è in definitiva che ci lega tanto l’uno alla vita degli altri da spingerci ad  assumere responsabilità l’uno verso l’altro?». Il convegno, che si è svolto a Camposampiero, nei pressi di Padova, venerdì 5 e sabato 6 maggio 2006, era dedicato infatti al ruolo dell’etica nel processo di umanizzazione delle cure. Le varie lezioni, miravano a mostrare come «umanizzazione delle cure» non significa soltanto autonomia del malato, né, tantomeno, semplice preoccupazione per il consenso informato. Un primo giro di riflessioni, di natura soprattutto etico-filosofica, mirava ad evidenziare innanzitutto i limiti dell’autonomia, limiti che derivano immediatamente dalla condizione umana, e il ruolo della cura, soprattutto secondo le prospettive della bioetica al femminile, con l’effettivo contributo che essa fornisce alla prassi socio-assistenziale. Le lezioni successive, dopo aver rivisitato le mutazioni sociali e culturali che hanno trasformato il rapporto diritti/doveri che intercorre tra medici e pazienti, si sono calate al livello pratico-applicativo, focalizzando l’attenzione sui malati cronici, sulle persone in stato vegetativo e sui disabili. Nel contempo è stato valorizzato il ruolo dei comitati etici come garanti della salute dei pazienti e stimoli ad una continua umanizzazione della cura socio-sanitaria. L’insieme degli interventi ha disegnato un arco armonioso, ricco di rimandi dall’uno all’altro lato del percorso compiuto nel corso della giornata. E’ stato infatti sorprendente per i relatori che hanno affrontato le questioni etico-filosofiche nel corso della mattinata, trovare notevoli e significativi riscontri nelle relazioni di carattere applicativo tenute nel pomeriggio, così come è stato estremamente interessante, per i medici che portavano le loro testimonianze, trovare nelle relazioni del mattino un’adeguata griglia teorica per un’interpretazione concettuale delle loro esperienze.
Una delle ragioni del successo di questo convegno sta sicuramente nel felice e fecondo incontro delle numerose e ricche competenze presenti nella Società Italiana di Bioetica e dei Comitati Etici con il cammino di ricerca condotto dalla Fondazione Lanza. Il convegno non costituiva infatti un’occasione sporadica di riflessione sul tema dell’umanizzazione delle cure, ma rappresentava la tappa finale di un percorso di ricerca avviato un anno e mezzo prima all’interno del Progetto «Etica e Medicina» della Fondazione Lanza. Tale percorso aveva preso avvio nel dicembre 2004, con una riflessione sul concetto stesso di cura, investigato nei suoi aspetti più strettamente filosofici, grazie al contributo di Roberto dell’Oro, di James Walter e di Michael Pesce, della Loyola Marymount University. A questo primo approfondimento della nozione di cura, ne aveva fatto seguito un secondo, nel marzo 2005 più centrato sulle possibili declinazioni socio-politiche della cura, grazie al contributo dei dott. Fabio Fuolega, Marina Rossi e Gian Antonio Dei Tos. Lo spunto per questo secondo approfondimento veniva dalla recente approvazione, da parte della Giunta della Regione Veneto, di un «Progetto inerente l’analisi e la valutazione del livello di umanizzazione dei servizi socio sanitari erogati dalle Aziende ULSS e Ospedaliere del Veneto». Infine, dopo aver indagato gli aspetti etici, filosofici e sociali della cura, l’attenzione si era concentrata su di una possibile applicazione pratica delle prospettive teoriche delineate. L’occasione, in questo caso, era offerta dall’inaugurazione di «Casa Madre Teresa» a Sarmeola di Rubano, vicino a Padova, una struttura per l’accoglienza dei malati al Alzheimer, dove si prosegue un approccio olistico alla cura del malato, che non si limiti solo agli aspetti medico-sanitari. In questa riflessione di carattere applicativo avevano fornito la loro preziosa collaborazione Angelo Brusco, Marco Trabucchi, Antonio Autiero, Tiziano Vecchiato, Paolo Benciolini, Carlo Gabelli, Daniela Boresi ed Emanuele Vignali, che hanno presentato i loro contributi in un convegno tenutosi nell’ottobre del 2005.
L’intero percorso condotto all’interno del Progetto «Etica e Medicina» della Fondazione Lanza è stato dunque ripreso in occasione del Convegno di cui il presente libro raccoglie gli atti, per essere confrontato con le esperienze e gli importantissimi contributi teorici presentati dai membri ed amici della SIBCE (Bompiani, Boscia, Cavazzuti, Guizzetti, Leocata, Leonardi, Palazzani, Pessina, Sacchini, Spagnolo, Zacchi) che costituivano circa la metà dei relatori, mentre l’altra metà era rappresentata da membri dei gruppi di ricerca della Fondazione Lanza (Benciolini, Dei Tos, Fuolega, Pegoraro, Turoldo). Un tale matrimonio si è rivelato molto fecondo, sin dal primo incontro, cosicché la speranza, da parte di tutti, é che continui a proliferare anche in futuro, partorendo nuove idee e nuovi spunti di ricerca e di riflessione. In attesa di tali sperati sviluppi, la Fondazione Lanza e la Società Italiana per la Bioetica e i Comitati  Etici offrono ai lettori il frutto di questo loro incontro, non senza aver prima ringraziato tutti quanti hanno generosamente contribuito, con il loro impegno, alla realizzazione di questo progetto.